Sonntag, 7. Januar 2018

Hallo ihr fleißigen Bienchen... 

Ich habe durch Zufall eine Mami kennen gelernt, die ein hartes Schicksal hat. Sie wollte über Mamikreisel Kleidung für ihren Zwerg kaufen, erst als Sie mir die Adresse vom Ronald-McDonald-Haus schickte, wurde ich stutzig und hinterfragte wieso, weshalb, warum. Und was Sie mir dann mitteilte, ließ mich unweigerlich in Tränen ausbrechen. 
Sie hat einen schwer kranken, kleinen Sohn und befindet sich derzeit im Ronald McDonald-Haus in Mainz. Was sie sucht, wurde bereits zusammen gefunden bevor wir hier etwas dazu schreiben konnten, daher dient dies eigentlich nur als Info. 
Sie bekommt von uns, Kleidung für ihr Baby, und unter anderem eine Puppe für die größere Schwester. Für ihren kleinen Sohn, wird sie eine "Hope" bekommen  und für seine Schwester ebenfalls. Außerdem gibt es gerade eine private Spendenaktion für das Ronald-McDonald-Haus in Mainz. 
Ich bat Sie darum ein paar Worte zu schreiben, um ihre Geschichte zu erzählen. Wer jetzt weiter liest, muss wirklich harte Nerven haben. Als ich gestern von all dem erfuhr, habe ich viele viele Tränen vergießen müssen. Wir haben Sie inzwischen auch in unserer Gruppe aufgenommen.

"Hallo ihr Lieben,
Ich stelle mal meine kleine Familie und unser Schicksal vor.
Ich heiße Tina, bin 25 Jahre alt, habe eine Wundervolle Tochter, Emily, ( 5 Jahre alt) und einen kleinen Sohn, Julius,( 9 Monate alt).

Ich bin alleinerziehend. Der Vater meines Sohnes will mit ihm nichts zu tun haben.
Julius kam am 21.03.2017 auf die Welt. Er war kern gesund. 3 Wochen nach seiner Geburt ging es ihm gar nicht gut. Er hat nur erbrochen und konnte keinen Stuhl absetzen. Der Kinderarzt schickte uns sofort in die Kinderklinik. Dort stellte man fest, dass er eine Hydronephrose ( wassersackniere), hervorgerufen durch eine Ureterabgabgsstenose ( harnleiterverengung), hat. Seine niere war so gestauut das diese auf Darm und Magen drückte. Desweiteren verlor die Niere sehr schnell an Funktion sodass Anfang Juni diese Verengung in einer 8 stündigen Op operiert wurde ( Nierenbeckenplastik). Man sagte uns das zu 80% der Kinder nach dieser op keine Probleme mehr haben. 

Nachdem wir 3 Wochen später nach Hause durften kam dann 2 Wochen später bei einer Kontrolluntersuchung der Schock... Niere ist weiterhin enorm gestaut. Wieder wurde die Funktion der Niere anhand einer Nierenszyntigrafie kontrolliert... Sie hatte die Funktion aufgegeben. Ein Tag später wurde Julius Not operiert und hat einen künstlichen Ausgang in das Nierenbecken gelegt bekommen. Danach durften wir wieder nach Hause. Doch nach 2 Wochen hatte er eine heftige Nierenbeckenentzündung. 7 Wochen waren wir in der Klinik. Es wurde beschlossen die 1. Op zu wiederholen. 9 Stunden haben wir gezittert. Die Op ist gut verlaufen. Er musste für 2 Nächte zur Beobachtung auf die Intensivstation. Alles sah gut aus. Wir durften wieder nach Hause. 
Wieder mit künstlichem Ausgang. 

Nach einer Woche mussten wir ,trotz Antibiotika, wegen einer Nierenbeckenentzündung wieder in die Klinik. Plötzlich förderte seine Nephrostoma nicht mehr. Wieder musste ein neuer Ausgang gelegt werden. Nachdem dies alles überstanden war, durften wir wieder gehen. Anfang Dezember war dann eine erneute Szintigrafie geplant, um zusehen wie die Funktion der Niere ist oder ob man sie doch entfernen muss. Eine Zeit des Hoffens fing an. 

Am 4.12. sind wir dann planmäßig wieder in die Klinik, doch zu dieser Szyntigrafie kam es nicht. Julius fing wieder an zu fiebern. Am 5.12. Wurde ihm ein zentraler Venenkatheter gelegt und am 6.12. Ein erneuter künstlicher Ausgang (der alte war verstopft). Wir hofften es geht ihm besser. Doch am 7.12. Wurde er aufgrund von Fieberkrämpfen ( teils bis 41,5 grad) auf die Intensivstation verlegt.
Am 11.12. Wurde ihm dann seine Niere entfernt. Jetzt ging die Zeit des Hoffens los. Schafft es die andere Niere? Doch es sollte noch schlimmer kommen. In der Nacht vom 17. Auf den 18. Bekam er einen toxischen Schock! Die Diagnose * Blutvergiftung* um herauszufinden woher die Bakterien kommen, musste er ins MRT. Doch leider ist er aus der Sedierung, die man für das MRT braucht nicht mehr wach geworden. Er konnte nicht mehr selbstständig atmen. Julius wurde ins künstliche Koma versetzt. 2 Wochen lang. Die Ärzte sagten mir das sie nicht wissen ob er die nächsten 48 Stunden überlebt. 8 Antibiotika ( alle 3 mal täglich) sollten die Keime bekämpfen. 

Doch mein Sohn ist ein Kämpfer! Am 31.12. Hat er es geschafft. 

Er ist wieder wach geworden. Nun liegen wir noch immer in der Klinik die 150 km vom zu Hause fort ist. Er hat durch die Sepsis eine Endokardits erlitten und seine Nierenwerte sind schlecht. Nun müssen wir hoffen das diese sich erholen und er keine künstliche Herzklappe braucht oder er ein Dialyse Patient wird und wir auf eine Spenderniere warten müssen. Die nächsten Tage werden zeigen wo die Reise hin geht.
Ich und seine Schwester sind Immer an seiner Seite. Leider gibt es privat durch die vielen Aufenthalte Probleme. Der Vater von Emily möchte das alleinige Sorgerecht haben und generell hat man den Bezug zum Alltag komplett verloren"

Dieses Foto schickte sie mir, um es hier zu veröffentlichen. Das ist Julius

Neujahrsgruß

Zum Jahreswechsel hat Carola Schmohl ein paar Worte gefunden.

"Schon wieder ist ein Jahr vorüber. Wir hatten viele erfolgreiche Aktionen. Wir sind unserem Motto treu geblieben und haben vielen Kindern ein Lächeln ins Gesicht gezaubert. Euch allen möchte ich danken. Für euer Engagement, für euren Fleiß, für das nette Miteinander. Bedanken möchte ich mich bei Bine Hartwich und Jane Andre für die tolle Zusammenarbeit mit ihren Gruppen. Das ist keine Selbstverständlichkeit. Ich wünsche euch allen einen tollen Jahreswechsel und natürlich ein gesundes neues Jahr. Wir brauchen euch."

In diesem Sinne wünschen Wir ein Frohes neues Jahr

Mittwoch, 6. Dezember 2017

Post aus Lichtenstein

Wieder einmal erreichte uns ein Paket von der lieben Nina aus Lichtenstein. Es ist immer eine große Freude ihre Pakete zu öffnen...


Rückmeldung Johanniter

Diese netten Worte haben uns heute von Frau B. von den Johannitern erreicht.

Liebe Frau Schmohl, wir sehen gerade die Tierchen durch. Sie sind wirklich so wunderschön! Unfassbar! Sagen Sie bitte allen fleißigen Helfern ein ganz großes Dankeschön! Die Kinder werden sich riesig freuen!

Darüber freuen wir uns natürlich sehr und geben das "Dankeschön" gerne weiter!

die Chemnitzer 2-Takt-Bande berichtet

Hallo Carola,
die Nikolausaktion war ein voller Erfolg. Die Kinder haben sich riesig gefreut. Ich möchte mich nochmals im Namen der Chemnitzer Zweitaktbande und der Station des Klinikums für eure Hilfe bedanken. Bitte gib den Dank an all die fleißigen Bienchen, die dazu beigetragen haben, weiter. Wir wünschen allen eine besinnliche Weihnachtszeit und für das Jahr 2018 alles Gute.
Liebe Grüße an alle von Ilona H.



Dienstag, 28. November 2017